התמודדות בני המשפחה עם חולה אלצהיימר

אתה לא לבד – מאמר מאת טלי ריין-אלוני, באדיבות עמותת עמדא

דמנציה הינה שם כולל למחלות המתאפיינות בירידה בזיכרון ובירידה תפקודית ביכולות היומיומיות.
אנשים עם דמנציה סובלים ממגוון רחב של סימפטומים, ביניהם חרדה, דיכאון, אגרסיביות ואי -שקט. כ-60% מהאנשים הסובלים מדצמנציה לוקים באלצהיימר, הדמנציה הנפוצה ביותר.
אלצהיימר היא מחלה קשה שעשויה להמשך שנים רבות, כאשר בסופה החולה הופך להיות תלותי לחלוטין במטפל ונזקק לסיוע סביב השעון בכל תחומי התפקוד הבסיסיים.

בני משפחה של חולים מתמודדים עם קשיים רבים שנובעים מאופייה ומהלכה של המחלה.
הקושי מתחיל כבר עם האבחון, כאשר בני המשפחה מבינים כי יקיריהן חולה במחלה סופנית.
ההתמודדות עם הידיעה הזאת עלולה להיות קשה מאד; אנו יודעים כי חלק מבני המשפחה עוברים תהליך של אבל ופרידה מהחולה כבר עם קבלת האבחון.
בהמשך, עם ההידרדרות במצבו של החולה, בני המשפחה מתמודדים עם קשיים רבים הנובעים מאופייה של המחלה והסימפטומים הנלווים לה.

כיום, למרות מאמצים נמשכים בקהילה הרפואית, טרם נמצא טיפול שיכול למנוע את המחלה.
התרופות הקיימות, הניתנות כיום לחולים, עשויות לעכב את הידרדרות המחלה, אך אינן יכולות לרפא אותה.

בהתאם לכך, קיימת חשיבות רבה בהענקת תמיכה נכונה ומתאימה לחולה ולבני משפחתו כבר עם האבחון, גם אם מדובר בשלב הראשון של המחלה.

ההמלצה הגורפת כיום לטיפול בחולי דמנציה ואלצהיימר בפרט, מתמקדת בשלושה היבטים:

1. טיפול תרופתי מתאים לחולה במטרה לעכב את ההידרדרות עד כמה שניתן.
2. טיפול קוגניטיבי מתאים ליכולות ולמצבו של החולה על מנת לספק לחולה תעסוקה מתאימה.
   וכן במטרה לשמר יכולות קיימות ולהעניק רגעי הנאה ושמחה.
3. כמו כן מומלץ מאד לשלב את החולה בקבוצת תמיכה – אם הדבר מתאפשר.

רצוי מאד כי גם בני המשפחה הקרובה , ובייחוד המטפל העיקרי, יצטרפו לקבוצת תמיכה לקבלת מידע על המחלה ודרכי התמודדות.
עמותת עמדא, הקיימת מעל ל-20 שנה מפעילה קבוצות תמיכה לחולים ולבני משפחה בכל רחבי הארץ.

אנו יודעים כיום כי העלאת המודעות למחלה, מתן ידע וכלי התמודדות במובנים הרגשיים והמעשיים לבני המשפחה, הם מגורמי התמיכה המשמעותיים ביותר ככל שמשפחה תעמיק את הידע ותרכוש כלים להתמודדות לא פרמקולוגית עם הסימפטומים השונים, כך תוכל להקל על עצמה את ההתמודדות ארוכת השנים באופן המיטבי.

קבוצת התמיכה, כשמה כן היא: מטרתה לתת תמיכה ולקבל תמיכה מבני משפחה של חולי אלצהיימר אחרים; לקבל ולחלוק ידע רלוונטי בנוגע למחלה.
קבוצות התמיכה נפגשות על בסיס קבוע בהנחיה של מנחי קבוצה המכירים היטב את המחלה על היבטיה השונים.

בנוסף, קיימת חשיבות רבה במתן איכות חיים לאדם עם דמנציה, כאשר המטרה הינה לספק פעילות פנאי מתאימה, שיש בה הנאה ורגעי שמחה, לצד שימור יכולות תפקודיות קיימות.

ניתן לאפשר לחולה כל פעילות שיש בה כדי ליצור עניין והנאה, וזאת כמובן בהתאם ליכולות ולרמת התפקוד וההבנה.
לעיתים קרובות, כדאי להציע לחולה פעילות הנשענת על בסיס היסטוריית החיים שלו, ולהתמקד בתחומי עניין שליוו את החולה במהלך חייו.

המחלה מתאפיינת במקרים רבים באפתיה וחוסר יוזמה, ולכן מומלץ ליזום פעילויות שונות, בזוג, או כמשפחה ולהציע לחולה להצטרף.
כל פעילות אחרת באמצעות חוגים בקהילה או מרכזי יום היא מומלצת.

תכניות ופעילויות

עמותת עמדא מפעילה מגוון תכניות ופעילויות במטרה להעניק איכות חיים מרבית לחולה ולבני משפחתו, ביניהם, פרויקט "קשרים וכישורים" הכולל הפעלה של חולים בבית על ידי מתנדבים באמצעות ערכת "קשרים וכישורים"- ערכה מיוחדת שפותחה בעמותת עמדא להפעלה של חולי דמנציה.
כמו כן פיתחה העמותה את ערכת "בכורסא עם פיקאסו" -ערכת אומנות הכוללת תמונות של מיטב אמני העולם, וניתנת להפעלה פרטנית או בקבוצה.

פעילות אחרת הקשורה לאומנות כוללת סיורים במוזיאונים לחולים ולבני משפחה.
כיום, למעלה מ-15 מוזיאונים ברחבי הארץ מציעים סיור קצר לקבוצות של חולי דמנציה ובני משפחותיהם.
המטרה הינה להעניק לחולה רגעי הנאה לצד חיזוק הקשר המשפחתי.

פעילות נוספת של העמותה מתמקדת במתן מידע בנוגע לתזונה נכונה ופעילות גופנית מתאימה לחולה ולבני משפחתו.
פעילות זו מתקיימת בבתי אבות ומרכזי יום ברחבי הארץ.

פרטים נוספים ניתן לפנות לפנות לעמותת עמדא בטלפון: 03-5341274.
למרכז מידע וקו חם של העמותה: *8889 (מטלפון נייח של בזק).
פרטים נוספים ומידע רב ניתן למצוא באתר העמותה: www.alz-il.net.